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 Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio  2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle  malattie rare.

 Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare  dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e  completamente gratuito.
All’800 89 69 49 risponde un’èquipe di ricercatori esperti che, mediante  un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona  verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e  le Associazioni dei pazienti.
Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e  alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 di istituzione  della rete nazionale delle malattie rare, al D.M. 329/1999 per  l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per  l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si  forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale  Malattie Rare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

La metodologia
La metodologia che caratterizza l'intervento telefonico proposto dai  ricercatori impegnati presso il Servizio Telefono Verde Malattie Rare,  fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Tale  processo attraverso il dialogo e l'interazione aiuta la persona a  gestire problemi , nonché a prendere decisioni autonome e consapevoli  nell'ambito delle malattie rare.

L'intervento di counselling telefonico offerto dall'equipe del TVMR  consente, nel rispetto delle normative sulla privacy dei dati, di:
- fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le malattie rare
- favorire, attraverso il colloquio, l'individuazione del reale problema  della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se  necessario, ai presidi della rete nazionale malattie rare e alle  Associazioni di pazienti
- supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un  obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola  nell'attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad  affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Gli strumenti
Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni  richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l’immediata  raccolta e archiviazione dei dati.        

Fonte; http://www.iss.it/index.php?lang=1&id=109&tipo=35


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