Malattie rare, il 72% - DiamoVoceEVoltoAgliInvisibili

Il tuo
ci può aiutare
Vai ai contenuti
    News     





Bookmark and Share
Malattie rare, il 72% dei pazienti decide di restare in Puglia. Emiliano “Un modello da trasferire in altre patologie”Il Governatore pugliese commenta positivamente i dati pubblicati  dall’Università di Tor Vergata in merito al numero di pazienti affetti  da malattie rare che decidono di non lasciare il nostro territorio ma  c’è chi chiede maggiori sforzi.          
     
 
                

                

Sono incoraggianti i dati inerenti il numero di malati affetti da patologie rare che decidono di restare a curarsi sul nostro territorio.
Lo studio dell’Università Tor Vergata
Un recente studio condotto dall’Università di Tor Vergata, sotto la  supervisione del Prof. Federico Spandonaro (già responsabile per le  Politiche Sanitarie e dell’Area Formazione del consorzio C.R.E.A.  Sanità), ha infatti rivelato che il 72,4% dei pazienti pugliesi colpiti  da sindromi non comuni scelgono di affrontarle restando nella nostra  regione.
“La sanità – ha affermato il Governatore Emiliano commentando i risultati raggiunti dalla Puglia – spesso viene costruita non sui pazienti  ma sui soggetti che lavorano all’interno della stessa sanità e negli  interessi di chi fornisce farmaci o apparecchiature, di chi deve  lavorare o di chi deve fare carriera. Le malattie rare invece obbligano ad un approccio inverso,  che parte cioè dalla personalizzazione della cura e  dell’organizzazione. Ed è questo il modello da seguire. La centralità  della persona è, tra l’altro, al centro di un progetto che stiamo  elaborando con il CNR per la costruzione delle terapie personalizzate  nell’oncologia. Stiamo passando anche qui da una strategia di cura che  sembrava andasse bene per tutti a terapie e cure che invece vengono  studiate e applicate al singolo individuo. E questo con un grande  vantaggio sia dal punto di vista della guarigione che della  organizzazione di vita delle persone.”
Sulla stessa linea anche Antonella Celano,  Presidente della Onlus APMAR-Puglia che, oltre a confermare la  veridicità delle ricerche condotte dall’ateneo capitolino, ribadisce  come, questi risultati, “siano il frutto dell’attuazione di normative  nazionali ed europee che, nel merito, favoriscono un’organizzazione  particolare tale da consentire ai malati di affidarsi a una rete di  assistenza che può contare su una consolidata collaborazione tra  ospedali, istituzioni e famiglie”.

Antonella Celano
“Sono incuriosito – ha aggiunto il Presidente di Regione – molto  favorevolmente, dalla strategia e dalla tattica che state mettendo in  campo. Siete un terreno di addestramento per la sanità in generale. Il vostro modello gestionale è un modello che funziona, è un modello da trasferire altrove, anche in altre patologie”

Un punto, quest’ultimo, che sta particolarmente a cuore ad Anna  D’Amico, Presidente, a sua volta, della Onlus ‘Diamo Voce e Volto Agli  Invisibili’ che, pur riconoscendo l’importanza del raggiungimento di un  tale obiettivo, non rinuncia comunque a segnalare a Emiliano “la  sostanziale sottostima della Regione Puglia verso  malattie tutt’altro che rare, di forte impatto sociale perché  evidentemente derivanti dall’azione di agenti ambientali di varia  natura, decisamente incalzanti per diffusione e fortemente invalidanti  soprattutto perché coinvolgenti soggetti giovani. Primeggia, tra queste  sindromi, la sensibilità chimica multipla ( MCS ), più tristemente nota  ma non unica patologia correlata all’ambiente malato. Malattia ‘rara’  non certo per il numero di persone che ne sono affette ma, piuttosto,  per il numero di strutture sanitarie in grado di gestirne efficacemente i  percorsi diagnostici e terapeutici. E tutto questo è reso ancora più  paradossale dal fatto che la Puglia era stata una delle pochissime  regioni Italiane (forse l’unica) a creare protocolli efficaci  e credibili per la presa in carico di questi pazienti. Il nostro  auspicio e che il governo regionale possa riservare ai tanti malati  “invisibili” le stesse attenzioni che ha saputo destinare agli ammalati  ’rari’ “.

Luca Nigro
Fonte:  http://www.leccenews24.it/attualita/malattie-rare-pazienti-cure-puglia.htm


CONTATTACI
Indirizzo: Via Venezia, 20 - 72100 Brindisi  Via Salandra,19 - 73100 Lecce
Telefono/Fax:0832,392759 /
0831.413417
Segreteria: --------- / ---------
Presidente: 328 2639957
Email: diamovoceevoltoagliinvisibili@gmail.com
C.F.91078080743

Torna ai contenuti