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CONTATTI DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE SUDDIVISI PER REGIONE
 
 
 
Per ulteriori informazioni è possibile contattare il Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
 
                             
  
 o consultare il motore di ricerca dei Centri per le malattie rare sul web del Centro Nazionale Malattie Rare
 
 
  
 
ABRUZZO
  
U.O. DI GENETICA MEDICA PESCARA
presso il P.O. di Pescara
Via Renato Paolini n. 47, 65124 - Pescara Telefono: 085 4252640 - 641
 
 
 
BASILICATA
CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI (CRR)

AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO DI POTENZA
 
Contrada Macchia Romana
 
Via Potito Petrone snc, 85100 - Potenza Telefono: 0971 61111
 
E-mail: info@ospedalesancarlo.it
 
 
OSPEDALE MADONNA  DELLE GRAZIE
 
Azienda Sanitaria Locale di Matera Contrada Cattedra Ambulante 75100 - Matera
 
Numero verde: 800 615171
 
Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0835 253213
 
 
AZIENDA USL N°1 DI VENOSA
 
Via Roma n. 187, 85029 - Venosa (PZ)
 
Ufficio Relazioni con il Pubblico:  800 213205
 
Nota: per le patologie di interesse oculistico
 
 
OSPEDALE S. FRANCESCO DI PAOLA DI PESCOPAGANO
 
Divisione di Neurologia e Fisiopatologia Respiratoria per la SLA Contrada San Pietro, 85020 Pescopagano (PZ)
Centralino: 0976 70111
 
 
 
 
CALABRIA
 
CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
 
presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie della Regione Calabria
 
Referente: Dott.ssa Rosalba Barone
 
Via Edmondo Buccarelli n. 30, 88100 - Catanzaro Telefono: 0961 856591
Fax: 0961 856584
E-mail: r.barone@regcal.it
 
Web: Portale della Regione Calabria - Sezione dedicata alla rete regionale per le malattie rare http://www.regione.calabria.it/sanita/index.php?option=com_content&task=view&id=222&Itemid= 107
 
 
 
 
CAMPANIA
 
CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
 
presso il Dipartimento di Pediatria - Azienda Ospedaliera Universitaria "Federico II"
Dir. Dipartimento:Prof. Generoso Andria
Medici: Prof. Roberto Della Casa,  Dott.ssa Simona Fecarotta, Dott.ssa Iris Scala Via S. Pansini n. 5, 80131 - Napoli
Numero verde:  800756969 (segreteria telefonica)
Telefono: 081 7462673 Fax:  081 7463116
E- mail: malattierare@unina.it
 
Web:
Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania
(www.policlinico.unina.it/siti/MR/)
Portale della Regione Campania - Sezione Presidi per malattie rare (http://www.regione.campania.it/portal/media- type/html/user/anon/page/BSLN_DettaglioAttoTema.psml?itemId=1168&ibName=Generic&theVectSt ring=-1,-1,70)

 
EMILIA ROMAGNA
 
SERVIZIO  SANITARIO REGIONALE
 
Numero verde: 800 033033
 
(attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.30 e il sabato dalle 8.30 alle 13.30)
Web:
Portale del Servizio Sanitario Regionale
sezione dedicata alle malattie rare (http://www.saluter.it/in-particolare-per/malattie-rare )
motore di ricerca dei centri regionali e delle unità operative identificate per le malattie rare (http://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/ )
 
 
FRIULI-VENEZIA GIULIA
 
COORDINAMENTO REGIONALE  PER  LE MALATTIE RARE
 
presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine
Piazziale S. Maria della Misericordia n. 15, 33100 - Udine Telefono: 0432 559914
Nota: Presso il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare sono seguite le malattie lisosomiali dal punto di vista clinico molecolare pre e postnatale
Web:
Portale dell’A.O.U. di Udine - Sezione dedicata al Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare http://www.ospedaleudine.it/stc/nuovosito/servizi/dipartimenti/reparti/malattierare.asp?Style=
 
LAZIO
 
POLO PROVINCIALE MALATTIE RARE
Numero verde: 800 084525
Per urgenze: 340 0536564
E-mail: malattierare@iprs.it
AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA DEL LAZIO
Web: Portale dell'Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio - Sezione dedicata alle malattie rare
http://malattierare.asplazio.it
 

LIGURIA
 
SPORTELLO MALATTIE RARE DELLA LIGURIA
presso la Direzione Sanitaria dell'Istituto Giannina Gaslini di Genova
Via Gerolamo Gaslini n. 5, 16147 Genova Telefono: 010 5636937
(attivo dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00)
Fax: 010 8612071
E-mail: malattierare@regione.liguria.it

Web: Sito dell’Istituto Giannina Gaslini - Sezione dedicata alle malattie rare
www.gaslini.org/servizi/Menu/dinamica.aspx?idArea=17162&idCat=17162&ID=17162&TipoElemento=area
 
LOMBARDIA
 
CENTRO DI COORDINAMENTO RETE REGIONALE  PER LE  MALATTIE RARE
presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Via G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG)
Telefono: 035 4535304
(attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)
Fax: 035 4535373
E-mail: raredis@marionegri.it
Web:
Portale del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia
http://malattierare.marionegri.it
Centro di Coordinamento della Rete malattie rare della Regione Lombardia - Motore di ricerca dei presidi
http://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/
 
 
MARCHE
 
SEGRETERIA  MALATTIE RARE
presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Azienda Ospedaliero - Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona
Via Conca n. 71, 60020 - Torrette (AN) Telefono: 071 5964142

 
 
PIEMONTE
 
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA
VALLE  D'AOSTA
presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello Telefono: 011 2402127
(attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)
E- mail: info@malattierarepiemonte.it
Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rare
http://www.malattierarepiemonte.it/
 
PUGLIA
 
CALL CENTER INFORMATIVO SANITARIO DELLA REGIONE PUGLIA
Numero verde: 800 955155
(attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 18:00 ed il sabato dalle 8.00 alle 13.00)

REGIONE PUGLIA
Web:
 Portale Regionale della Salute (http://www.sanita.puglia.it/portal/page/portal/SAUSSC)
 Portale Regionale della Salute - Sezione Ricerca Centri Malattie Rare
(http://www.sanita.puglia.it/portal/page/portal/SAUSSC/Ricerca%20Centri%20Malattie%20Rare)
 
 
SARDEGNA
 
CENTRO DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE SARDEGNA
presso la II Clinica Pediatrica dell'Ospedale Regionale per le Microcitemie dell’ASL 8 di Cagliari
Referente: Prof. Renzo Galanello Via Edward Jenner - 09121 Cagliari Telefono: 800 095 040
(attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00; il lunedì e il mercoledì anche dalle 15.00 alle 17.00)
E-mail: info@malattieraresardegna.it
Web:
Portale del Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare
www.malattieraresardegna.it
Portale del Sistema Sanitario della Sardegna - Sezione Malattie Rare
(http://www.sardegnasalute.it/index.php?xsl=316&s=9&v=9&c=5094&na=1&n=10&esp=1)
 
 
TOSCANA
 
CENTRO DI ASCOLTO MALATTIE RARE DELLA REGIONE TOSCANA
Assessorato Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale Numero Verde:  800.88.01.01
(attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:00 alle ore 20:00, il sabato e la domenica dalle ore 9:00 alle ore 15:00)
E-mail: ascolto.rare@regione.toscana.it
Web: Portale della Regione Toscana - Sezione dedicata alle malattie rare
http://www.regione.toscana.it/salute/malattierare/index.html
REGISTRO TOSCANO DELLE MALATTIE RARE
Web: http://www.rtmr.it
 
TRENTINO-ALTO ADIGE - PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO
 
CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
presso il Servizio di Consulenza Genetica a valenza provinciale
Corso Italia n. 13/M - Bolzano Responsabile: Dr. Claudio Castellan Telefono: 0471 907109
E-mail: genet@asbz.it Web:
Portale della P. A. di Bolzano - Sezione dedicata alle Rete Malattie Rare
http://www.provincia.bz.it/oep/registri-patologia/malattie-rare.asp
 
 
TRENTINO-ALTO ADIGE - PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO
 
CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
presso il Presidio Ospedaliero Villa Igea
Via Malta, 16 - 38122 Trento
Coordinatore: Dott.ssa Annunziata Di Palma
Staff: Dott.ssa Annalisa Pedrolli, Sig.ra Lorenza Agosti, Sig.ra Enrichetta Emer, Sig. Emanuele Trentin.
Telefono: 0461 904211
(dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30)
Fax: 0461 904244
E-mail: malattieraretrento@apss.tn.it
Nota: Il Centro si occupa di pazienti pediatrici e pazienti adulti.
 
 
 
UMBRIA
PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE
AZIENDA OSPEDALIERA DI PERUGIA
Località S. Andrea delle Fratte - 06156 Perugia Ufficio Relazioni con il Pubblico: 075 5783193
E-mail: relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it
AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI
Viale Tristano di Joannuccio 1, 05100 Terni Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0744 205669 E-Mail: urp@aospterni.it
PRESIDIO OSPEDALIERO S. GIOVANNI BATTISTA DI FOLIGNO
Via Massimo Arcamone, 06034 Foligno (PG) Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0742 3397000
Web: Portale della Regione Umbria - Sezione dedicata alle malattie rare
http://www.sanita.regione.umbria.it/Mediacenter/FE/CategoriaMedia.aspx?idc=218&explicit=SI
 
VALLE D'AOSTA
 
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE
DEL PIEMONTE E DELLA VALLE  D'AOSTA
presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello Telefono: 011 2402127
(attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)
E-mail: info@malattierarepiemonte.it

Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rare
http://www.malattierarepiemonte.it/
 
 
VENETO
 
COORDINAMENTO REGIONALE  PER  LE  MALATTIE RARE DELLA REGIONE VENETO
Telefono: 049 8215700
Web: Portale della Regione Veneto - Sezione dedicata alla malattie rare
http://malattierare.regione.veneto.it/






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